Column SCP-directeur: Wie dementie heeft, hoort niet buiten de samenleving te staan

Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Op dit moment lijden 320.000 mensen in Nederland aan deze ziekte; in 2040 zullen dat er ruim 500.000 zijn. Voor veel mensen is dementie niet meer dan een statistiek – tot ruim tien jaar geleden gold dat ook voor mij. 

Uit de media kennen wij de campagnes met verhalen van partners en familieleden met vooral de boodschap: ‘Je raakt elkaar kwijt.’ Waar dat beeld van kwijtraken domineert, bestaat het gevaar dat mensen met dementie een beetje buiten de samenleving worden geplaatst. De vraag is of we zo willen blijven kijken naar een ziekte die zo wijdverspreid raakt.

In 2015 kreeg dementie in mijn leven een gezicht. Bij een medische check werden Alzheimer-eiwitten aangetroffen in de hersenen van mijn man. Op dit moment bevindt de ziekte zich in een vergevorderd stadium en woont mijn lief in een verpleeghuis. Een gewoon gesprek voeren lukt niet meer. Toch zijn we elkaar nooit kwijtgeraakt. Waar zijn cognitieve functioneren is verslechterd, lijkt zijn emotionele leven juist verrijkt. Intenser dan ooit kan hij opeens zeggen ‘ik hou van jou’, of een aai over mijn wang geven. 

Rake grappen

Waar zijn sociale netwerk zich vroeger uitstrekte tot collega’s in binnen- en buitenland, beperkt het zich nu tot een aantal dierbare vrienden en familieleden. Maar die banden zijn hecht. Dat uit zich niet in woorden, maar in blikken, rake grappen of een aanraking. Vergeleken met ons eerdere leven met verre reizen, theater, muziek en tafelen met vrienden zijn we veel kwijtgeraakt. Maar in de kern van de relatie is alles er nog. Dat maakt het leven samen nog steeds de moeite waard.

In het verpleeghuis trek ik dagelijks op met de verschillende bewoners. Soms zijn mensen boos, op andere momenten jaloers of achterdochtig over andermans bedoelingen. Maar er is ook veel gezelligheid tijdens gedeelde maaltijden, muziekactiviteiten of spontane dansjes voor de televisie. Vaak lijkt negativiteit een hunkering naar aandacht en contact. Dan helpt een simpele groet of de vraag hoe het met iemand gaat al. Elke zaterdagochtend lezen we samen de rubriek ‘Wat zou u doen?’ uit de Volkskrant. Iedereen aan tafel heeft een eigen antwoord op de vraag wat je moet doen als je kind gepest wordt op school. De een met nog een sterker verhaal over vroeger dan de ander. Met natuurlijk soms ook weerstand: ‘Wat een gedoe, moet dit nou?’ Maar het plezier overheerst.

Kortom: dementie is een rotziekte die niemand zou moeten meemaken. Maar dat wil niet zeggen dat er géén leven is met deze ziekte. Waar zoveel mensen lijden aan dementie en een geneesmiddel voorlopig (nog) niet voorhanden is, moeten we voorkomen dat zij buiten de samenleving komen te staan. 

Ertoe doen 

De begeleiding van patiënten en naasten zou veel meer gericht kunnen zijn op hun verbinding met de samenleving. Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar langdurige zorg aan de Vrije Universiteit, ontwikkelde de ‘sociale benadering dementie’. De methode legt nadruk op het koesteren van sociale verbanden en het benutten van passies en mogelijkheden om ertoe te blijven doen. Haar aanpak heeft resultaat: mensen met dementie gaan zich na verloop van tijd beter voelen, en datzelfde geldt voor hun naasten. Zorgverleners die volgens deze methode zijn opgeleid, ervaren ook meer werkplezier. 
 
Toch wordt de sociale benadering nog slechts beperkt toegepast. En de hoge administratieve belasting van zorgverleners, snelle personele wisselingen en de inzet van flexwerkers staan aandacht voor sociale aspecten vaak in de weg. Als flexwerker is het al knap wanneer je tussen alle drukke werkzaamheden weet wie gemalen eten krijgt, of wie welke hulp nodig heeft bij het naar bed gaan. Laat staan dat je tijd hebt om iemand beter te leren kennen.

Zorgdilemma’s

Omdat naasten niet altijd in de buurt zijn en de zorg vaak overbelast is, spelen ook vrijwilligers een belangrijke sociale rol. De samenwerking tussen formele en informele zorg vraagt om duidelijke, maar ook flexibele kaders. Mag je als naaste of vrijwilliger een foto maken van een uitje naar het terras met medepatiënten? Volgens de wetten van hoe vrienden met elkaar omgaan wel, volgens de protocollen van zorginstellingen niet – daar gelden privacyoverwegingen. 

Mag een vrijwilliger een bewoonster begeleiden bij het eten – een bewoonster die dat bovendien zo gezellig vindt? Of mag het niet, uit angst voor juridische problemen als mevrouw zich onverhoopt verslikt? Waar zorginstellingen moeten kunnen verantwoorden wat er gebeurt, zijn relaties tussen bewoners en vrijwilligers juist gebaseerd op vertrouwen en betrokkenheid. Onderkenning van elkaars uitgangspunten helpt om de dilemma’s die dat oproept samen op te lossen.

Als we willen bewegen naar een samenleving die samenredzaam is, kunnen we mensen die ziek zijn niet buiten het gewone leven plaatsen. Daarvoor is het nodig te investeren in een vruchtbaar samenspel tussen patiënten en hun naasten, vrijwilligers en zorgverleners. Dat vraagt de moed om voorbij de regels te denken en echt te vertrouwen op de kwaliteiten van al deze betrokkenen. Want hoe ingrijpend dementie ook is, mijn ervaring is dat je elkaar niet alleen kunt kwijtraken. Je kunt elkaar ook op een nieuwe manier terugvinden.

Over deze opiniebijdrage

Karen van Oudenhoven is directeur van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en hoogleraar maatschappelijke veerkracht aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Deze column van Karen van Oudenhoven verscheen op 30 juni 2026 op de website van het Financieel Dagblad.